Fragebogen zum Reizdarmsyndrom

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Patienten-Information

Reizdarmsyndrom (RDS) Befragung:

Klinische Symptome und Prognose des post-infektiösen Reizdarmsyndroms, erhoben durch das Internet

Liebe RDS-Patienten:

Die Europäische Gastroenterologen Vereinigung (European Gastroenterology Federation) unterstützt dieses Vorhaben, Patienten mit Reizdarmsyndrom zu befragen. Es handelt sich um eine Internet-basierte Befragung, die uns helfen soll, mehr über das Reizdarmsyndrom zu erfahren, so dass wir in Zukunft Behandlungen besser planen können. Wir sind insbesondere daran interessiert, wie sich die Symptome im Verlauf der Zeit entwickeln. Falls Sie das Gefühl haben, dass Sie uns helfen können, gehen Sie bitte zu der folgenden Webseite postinfectious-ibs.eu und füllen den Fragebogen online vollständig aus. Wir schätzen, dass dies höchstens 30 Minuten in Anspruch nimmt. Wir weisen darauf hin, dass alle RDS-Patienten willkommen sind, an dieser Befragung teilzunehmen, egal ob ihre Beschwerden mit einer Infektion angefangen haben oder nicht.

Bevor Sie sich für die Teilnahme entscheiden ist es wichtig, dass Sie verstehen, warum diese Untersuchung durchgeführt wird und was damit geplant ist. Bitte lesen Sie deshalb die folgenden Informationen aufmerksam durch und diskutieren sie, falls nötig, mit Freunden, Verwandten und Ihren Arzt.

Was ist das Ziel dieser Untersuchung?

Das Reizdarmsyndrom ist eine häufige Erkrankung, die etwa 1 bis 10% der Bevölkerung betrifft. Ein Teil dieser Patienten entwickelt ie Beschwerden nach einem Schub einer akuten infektiösen Gastroenteritis. Studien haben nur neulich gezeigt, dass Besonderheiten dieser post-infektiösen Bedingung sich unterscheiden von denen von RDS-Patienten, bei denen sich die Symptome langsam entwickeln. Eine der wichtigsten Frage für jeden Patienten ist, wie lange die Symptome bleiben werden, aber das Wissen darüber ist sehr gering. Wir wissen zwar, dass für eine solche Vorhersage mehrere Faktoren verantwortlich sind, aber diese Vorhersage basiert immer noch auf sehr vagen Grundlagen. Das Ziel dieser weltweiten Studie ist daher, die Erfahrungen einer größeren Gruppe von Patienten zu sammeln, und zwar sowohl Patienten, bei denen das RDS mit einer Infektion begann als auch solchen Patienten, bei denen das nicht der Fall war. Durch Vergleich dieser beiden Gruppen hoffen wir, mehr über dieser Erkrankung zu verstehen.

Muss sich an der Studie teilnehmen?

Die Teilnahme an der Befragung ist vollständig freiwillig, und selbst Ihr Arzt wird nicht erfahren, ob Sie teilgenommen haben oder nicht. Falls Sie sich entschließen, nicht teilzunehmen, wird dies keinen Einfluss auf Ihre Behandlung haben, auch nicht in der Zukunft. Falls Sie sich entschieden teilzunehmen, können Sie diese Entscheidung zu jeden Zeitpunkt zurückziehen, ohne einen Grund dafür anzugeben.

Was passiert, wenn ich mich entschließe teilzunehmen?

Alles, was Sie tun müssen, ist den Fragebogen auszufüllen.

Am Ende der Befragung werden Sie eingeladen, eine Email-Adresse zu hinterlassen, mit dem wir Sie gegebenenfalls kontaktieren können, um zu fragen, wie sich Ihre Symptome entwickelt haben; Sie erhalten dann von uns weitere Fragebögen. Sie können diese Möglichkeit ausdrücklich ausschließen – in diesem Fall haben wirt allerdings keine Möglichkeit, Ihre Daten zu löschen, falls Sie dies zu einem späteren Zeitpunkt wollen.

Welche Vorteile habe ich, wenn ich an der Befragung teilnehme?

Es gibt keine direkten Vorteile für Sie selbst, aber wenn sich unser Verständnis des Reizdarmsyndroms bessert, hat dies mit Sicherheit Auswirkungen auf die Behandlung von anderen Patienten mit ähnlichen beschwerden.

Was passiert, wenn ich nicht weiter an der Studie teilnehmen möchte?

Alles, was nötig ist, ist uns seine Email zu schicken und zu sagen, dass Sie nicht weiter teilnehmen möchten.

Was mache ich bei Problemen?

Falls Sie eine Beschwerde haben, über die Studie insgesamt oder einen ihrer Teilaspekte, sollten Sie sich an Professor Dr. Paul Enck, Klinik für Innere Medizin VI – Forschungsbereich – Frondsbergstr. 23, 72076 Tübingen – Tel. 07071 29-89116, Email: paul.enck@uni-tuebingen.de oder sein Sekretariat (sekretariat.prof-enck@uni-tuebingen.de) wenden.

Ist die Teilnahme an dieser Studie vertraulich?

Alle Informationen, die Sie zu dieser Studie beisteuern, werden anonymisiert, kodiert und an einen sicheren Ort gespeichert, und nur die Forscher, die an dieser Studie beteiligt sind, werden Zugang zu diesen Daten haben. Alle Informationen werden zwar publiziert, aber unter Wahrung der Anonymität, so dass eine Verbindung zu Ihrer Person nicht möglich sein wird. Alle von Ihnen bereitgestellten und gesammelten Informationen werden streng vertraulich behandelt, und nur in anonymisierter Form weitergegeben, so dass Sie dadurch nicht erkannt werden können.

Was passiert mit den Ergebnissen dieser Studie?

Die Ergebnisse werden auf nationalen und internationalen wissenschaftlichen und medizinischen Kongressen präsentiert und in medizinischen Zeitschriften publiziert werden. Dabei wird es darum gehen, in welcher Weise in der Zukunft Patienten mit Reizdarmsyndrom geholfen werden kann.

Woher kommen die Gelder für diese Untersuchung?

Die United European Gastroenterology Federation hat diese Studie in Auftrag gegeben und eine geringen finanzielle Unterstützung für die Kosten der Durchführung bereitgestellt.

Wer hat diese Studie beurteilt?

Forschungen im Gesundheitsbereich werden normalerweise von einer Gruppe unabhängiger Experten beurteilt, in der Regel Ethik-Kommissionen, die die Rechte, die Sicherheit, das Wohlergehen und die Würde von Patienten schützen sollen. Diese Studien wurde von der zuständigen Ethikkommission des Universitätsklinikums Tübingen begutachten und genehmigt.

Falls im Verlauf dieses Internet-Befragung Fragen zu Ihrer Gesundheit oder Ihren Symptomen auftreten, können wir leider dazu keine medizinischen Ratschläge über das Internet geben. In diesen Fällen möchten wir Sie bitten, Ihre behandelnden Arzt zu fragen oder einen örtlichen Spezialisten, z.B. einen Gastroenterologen aufzusuchen.

Herzlichen Dank für die Kenntnisnahme dieser Informationen.

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